Sok PKU-s Facebook csoportnak tagja
vagyok. Nem csak magyaroknak – angoloknak, amerikaiaknak is.
Érdekes látni, hogy másutt hogyan kezelik ezt az állapotot
(betegségnek azért mégse mondanám) nem csak az orvosok, de a
szülők, iskolák, barátok is.
Egy Hollandiában élő anyuka írt pár
hete elég kétségbeesetten arról, hogy 13 éves kislánya elment
egy hétre osztálykirándulni. Természetesen minden ételt előre
elkészített és hűtőládába pakolt. Majd amikor hazaért a
gyerek, anyuka döbbenten vette észre, hogy a hűtőláda érintetlen
állapotban érkezett vissza, semmi nem fogyott belőle. Megkérdezte
mégis, hogy lehet ez. Mire a tanárok közölték, hogy nekik erre a
diétára se kedvük, se idejük nincsen, a gyerek ette amit a többi
(beleértve a pulykás szendvicset, husos ételeket) és ha ez a
családnak nem tetszik, akkor a gyerek többé ne menjen
osztálykirándulásra.
Természetesen az iskola hozzáállása
hatalmas vihart kavart a virtuális PKU-s közösségben. Egyrészt,
mert meg lehet ezt oldani – az én Borsikám is gyakran jár
mindenféle kirándulásra, viszi a kajáját, és eddig minden gond
nélkül meg tudták ezt mindenütt oldani. Főleg azt adták, amit
én adtam, készítettem, de simán ki lehet főzni bármilyen
konyhában, ahol sok gyerekre készítenek kaját egy adag extra
tésztát is.
Azok számára, akik a PKU-s diétában
nincsenek otthon, elmondanám, hogy ez sajnos olyan étrend, amibe
nagyon nem fér bele, a normál, mások által is evett kaja. Egy
PKU-s számára tilos a hús, a hal, a szója, a tészta, a
tejtermék, a tojás és még a zöldségek egy része is.
És igen, mi szülők, tisztában
vagyunk vele, hogy ez nem könnyű. Sem nekünk, sem a gyereknek, sem
a tanároknak. És igen, elismerem, valóban plusz felelősség gondoskodni egy PKU-s gyerekről
az osztálykiránduláson. De ugyanilyen macera egy lisztérzékenyről,
egy cukorbetegről, egy dióallergiásról, vagy akár egy méhcsípés
allergiás gyerekről is gondoskodni. Sőt, hozzáteszem, egy hányós
vagy egy hiperaktív gyerekkel se fáklyásmenet a kirándulás,
mégis nyilván ezeknek a gyerekeknek is fontos a közösségi
élmény, a tudat, hogy hiába mások, azért mégis együtt lehetnek
a többiekkel.
Nekünk szerencsére ilyen gondunk még soha nem volt. Az én Borsikám sokszor
kirándult más, több ottalvós szülők nélküli utazáson van már
túl: nagyjából minden probléma nélkül. Nem mondom, kisebb döccenők
előfordulhatnak (mondjuk a hat tápszer helyett csak ötöt kap meg
egy nap) de soha nem szoktam ilyenkor kiverni a palávert, inkább
dicsérem nagyon a tanárokat, a gyereket, hogy ilyen jól helyt
álltak. Az én tapasztalatom szerint a
tanárok részéről inkább a túlféltés a jellemző - mondjuk
mindenki kap cukrot, fagyit, és az én gyerekemnek inkább nem
vesznek a biztonság kedvéért, mert nem tudják, melyik adható,
melyik nem. (Hiába mondja a gyerek, hogy anya olyat szokott venni, neki szabad - inkább a biztonságra hajtanak, amit én teljesen respektálok, de ebből okulva azért az utóbbi időben elmondom azt is, hogy nyugodtan bízzanak meg Borsiban, ő ismeri a diétáját, betartja, ha valamire azt mondja, szabad neki, akkor az úgy is van.) Szóval én eddig mindenütt azt tapasztaltam, hogy
állati segítőkészek az iskolák, a tanárok, a klubok.
Ennek ellenére nem csatlakoztam a
Facebookon az iskolát szidó emberekhez, (noha remélem, lesz folytatása a dolognak) mert megütötte a szemem
egy adat: a kislány, akiről szó van, 13 éves.
Szóval nem egy kisovodásról beszélünk, hanem egy kiskamaszról, aki szerintem már tökéletesen
ismeri a saját diétáját, és azt, hogy miért nem szabad mást
ennie. Meg is beszéltem Borsival az esetet, és ő azt mondta, hogy
bizony ő nem ette volna meg a húsos szendvicset, és kérte volna a
hűtőtáskát, amiben a kajája van.
De hát persze mikor az ember kihúzná
magát egy kicsit, és büszke lenne arra, hogy milyen jó anya,
mindig jön a másik kézzel az intés is: szerénység és megértés... Mert mindenki hibázik.
Merthogy az én Borsikám rajztáborban
volt a tesójával együtt, és amikor megbeszéltük ezt az esetet,
éppen odasétáltunk. Az első nap csomagoltam neki ebédet, és
megbeszéltem a táborvezetővel is, hogy őt nem fizetem be ebédre.
De amikor leadtam őket a megbeszélt helyen, és sétáltam volna ki
az épületből, láttam, hogy ott egy étterem.
Hát kutya legyek, ha nem ott
ebédelnek, gondoltam. Bementem és rákérdeztem, valóban
idejárnak-e a rajztáborosok, és igen, eltaláltam. Rövid
megbeszélés és az étlap átvizsgálása után találtam pár
olyan ételt, amiről úgy láttam, hogy Borsi is megeheti. Saláták,
levesek, párolt zöldség, gyümölcsök. De igéretes volt. Meg is
beszéltem, hogy másnap már ott eszik, mást, mint a többi, de
mégis együtt velük. Ki is fizettem. Fel írták egy külön lapra, a nevét is, az ételt is, a csoportot is. És nagyon-nagyon kedvesek és megértőek voltak.
Úgy jöttem el, bevallom, mint egy
győztes hadvezér, és nagyon büszke voltam magamra.
Megjegyzem: Borsi korántsem volt úgy
elájulva, mint én. Mert hogy nem ő volt az egyetlen, aki nem ment
ebédelni, és alapvetően jól érezte magát a csomagolt-kajás csoportban. De elfogadta, hogy nekem könyebb lenne, ha nem kéne minden nap
csomagolni, meg hogy nem árt a főtt étel, így beleegyezett, hogy akkor ő is lenn eszik az
étteremben a többséggel.
Minden rendben is ment az első napon.
Megette, amit kapott és jó volt. És az utána következő napon
is. Ám csütörtökön aztán beütött a krach, mert nem azt tették elé, amit én megrendeltem, hanem rántott húst, rizzsel. Amit neki nem szabad. Borsi pedig
pánikba esett, és ahelyett, hogy szólt volna, elszaladt sírva.
Ne feledjük: ő azért nem 13, csak
10. Még felnőttként is milyen nehéz reklamálni valahol,
gyerekként pedig aztán ez még bonyolultabb. Bíbor se tudott
segíteni neki, mert neki sem mondta, hogy mi baja van, csak elszaladt és
kész. És éhes maradt.
Na, ez a rész fáj nekem. Még akkor
is, ha azért tudom, hogy levest evett és azt is, hogy pakoltam be
neki némi rágcsálnivalót. Szóval nem étlen, szomjan ült ott
9-től 4-ig, de hát azért mégis, ahogy ő elmondja, tudott volna
enni még. Meg hát rá is készült a második félére a szája, a gyomra. Kívánta volna még az evést.
De nem evett.
Mondjuk az jó, hogy nem ette meg azt,
ami nem neki való és erre nagyon büszke vagyok.
És tudom, hogy az étterem hibázott, amikor rosszat
adtak neki – de bevallom, nem tudok rájuk igazán haragudni, mert
hát több tucat gyerek evett ott aznap, és hát eltévesztették.
Szólni kellett volna, szerintem azonnal cserélték volna.
De igazából úgy érzem, hogy én
hibáztam, mert nem beszéltem meg Borsival, hogy mit fog kapni majd.
Beküldtem a rajzolós szobába és azután mentem csak az étterembe
kiválasztani, hogy mit fog aznap enni. Gondoltam, ez nem fontos. Tudom én, tudja az étterem, őt meg majd meglepem valamivel. Eszembe se jutott, hogy ebből baj lehet. De hát sajnos így nem tudta, hogy mit
fognak neki hozni, így nem tudta, mit is kéne reklamálnia. Azt
mondja, egy pillanatig el is hitte, hogy valóban ezt rendeltem neki,
mert valamiért eltévesztettem, mit ehet. (???) Ezért sem merte mondani, hogy itt kérem hiba történt. Mert nem volt benne biztos. Nekem meg valahogy nem jutott eszembe, hogy az
étteremben elkeverhetik, amit három órával korábban ledumáltunk.
De ez hiba volt.
Az emberi hibát mindig be kell kalkulálni az életbe.
Borsi kérésére amúgy nem
reklamáltam másnap – végül is az volt az utolsó nap, hogy ott
ettek. Neki meg ciki lett volna. Mindenesetre együtt mentünk oda
kiválasztani a menüt, együtt beszéltük át, mit fog kapni, és
alaposan a lelkére kötöttem, hogy ha baj van, reklamáljon. És
persze a nővére is ott volt mellette, aki megigérte, hogy
intézkedik, ha Borsinak nem lesz elég bátorsága.
De persze minden rendben volt. És mind
tanultunk valamit aznap. Én azt, hogy bele kell vonni mindenbe, ami a
diétájával kapcsolatos. Még akkor is, ha azt gondolom, hogy a
felnőttek majd szépen megoldják ezt a feje fölött. Tudnia kell
arról, ami őt érinti. Neki meg azt, hogy ki kell magáért állnia.
Akkor is, ha felnőttek állnak vele szemben, és akkor is, ha ez
ciki és nehéz.
Szóval nem csak rajzolni tanultak a lányaim azon a héten. (Megjegyzem, mint a fenti kép mutatja, az se volt kicsi eredmény - az első kezet Borsi hétfőn rajzolta, a másodikat szerdán.) Tanultunk egy újabb leckét is a PKU-ról, de főleg arról, hogy az embernek ki kell magáért állnia.
Tetszik, hogy nem hárítod a dolgot, hanem megnézed mit tudsz te tenni a gyerekedért. Meg, hogy eleve úgy neveltétek, hogy tudja mi a jó neki.
Ha egy PKU-s nem eszik, nagyobb gondot okoz neki, mint egy nem PKU-snak? A másik kislánynak okozott, okozhatott volna az az egy hét maradandó károsodást?
Nagyon felháborító, hogy nem törődtek egy ilyen fontos dologgal, és nem az anyukába akarok rúgni még egyet, de felerészben az ő hibája, mert 13 éve volt felkészíteni, hogy ne egye meg, ami árt neki.
Maradandó károsodást szerintem nem okozhatott egy hét diéta-felfüggesztés, de rossz vérszintet, apróbb gondot igen. Ennek ellenére tiszta szívből nem tudom a 13 éves kislányt (és szüleit) sem hibáztatni. Azért ez pont az a kor, amikor nagyon nehéz másnak lenni (nem mintha ez bármikor könnyű lenne) - ha nem támogató a közeg, ha problémaként kezelték az ő diétáját, speciális igényét, akkor simán el tudom képzelni, hogy inkább befogta a száját és csinálta, amit a többiek. Nagyon sokat számít ám az, hogy a közösség hogyan áll hozzá a mássághoz, legyen az akár csak egy diéta. Ha ez ciki, ha csúfolandó dolog, akkor nyilvánvaló, hogy az ember inkább be akar olvadni, inkább eszi, amit a többiek, minthogy "cirkuszoljon" a saját kajájáért. Ne felefjük azért kiállni magunkért még felnőttként sem könnyű. Egy gyereknek, egyedül, távol a támogató, szülői, család közegtől ez még nehezebb. Pláne, ha ez volt az első eset, hogy nem a szülei gondoskodtak arról, hogy mi kerül a tányérjára. Bonyolult, nehéz dolog ez, na. (Amúgy tinikorban szinte minden PKU-snak van "lázadó szakasza", amikor áttér a normál táplálkozásra. Legalábbis ezt mesélik nekem az "öregek". Pont amiatt, hogy szar ám kívülállónak lenni, amikor mindenki más mondjuk pizzázni megy. Fontos közösségi élmény a közös evés, ne kicsinyeljük le. Mivel az idegrendszer 7-10 éves korig kialakul, ez maradandó károsodást nem okoz állítólag, de azért apróbb-nagyobb kellemetlenséget igen, mint a koncentrációs képesség csökkenése, finommotoros képességek romlása, kézremegés, migrén - de ez mindenkinél egyedi. Van akinél olyan erős, hogy inkább visszatér a diétára, másoknál gyengébb, ők jobban tolerálják a diéta-felfüggesztést.)
Örülök, hogy valószínűleg nem lett baja.
Azt nem értem még a történetben azon kívül, amiket te is kiemeltél, hogy nyilván nem a táborban derült ki a kislányról, hogy PKU-s. Miért nem lehetett előre szólni, hogy nincsenek felkészülve a tanárok arra, hogy a kislány mást eszik? Azért itt nem arról van szó, hogy fáj egy kicsit a hasa a diéta felfüggesztése miatt, hanem veszélyeztetik a gyereket, még ha nem is szenvedett valószínűleg maradandó károsodást.